TC ordena a EsSalud emitir nuevo dictamen sobre medicamentos para la Distrofia Muscular de Duchenne

El Tribunal Constitucional (TC) ordenó al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI) de EsSalud que, en un plazo de 60 días, elabore un nuevo dictamen actualizado sobre los medicamentos existentes o recientemente aprobados para el tratamiento de pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

La medida se adoptó tras la sentencia emitida en el Expediente n.° 01062-2024-PA/TC, que declaró fundada la demanda de un padre de familia cuyo hijo padece esta enfermedad rara desde 2016. El TC determinó que EsSalud vulneró el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección especial que la Constitución garantiza a los niños con enfermedades raras o huérfanas (ERH).

Plazos y acciones dispuestas por el Tribunal Constitucional

• En un máximo de 15 días, la Subunidad de Atención Integral Especializada Pediátrica y las subespecialidades del Instituto Nacional de Salud del Niño deberán evaluar el estado de salud del menor considerando los avances médicos y medicamentos más recientes.
• En un plazo de 30 días naturales, EsSalud deberá convocar a una Junta Médica Multidisciplinaria para revisar el tratamiento aplicado, definir el rol de cada especialidad según la etapa de la enfermedad y establecer la periodicidad de las evaluaciones médicas.

Además, se ordenó brindar información clara a los pacientes, familiares o cuidadores sobre las decisiones médicas y terapéuticas adoptadas.

Razones de la decisión del TC

El TC concluyó que las atenciones brindadas hasta ahora no han sido suficientes ni adecuadas para menores con discapacidades provocadas por enfermedades raras como la Distrofia Muscular de Duchenne. Esta enfermedad aparece desde la infancia y causa debilidad muscular progresiva, dificultades para caminar o respirar, y puede llegar a ser mortal antes de los 25 años de edad.

Asimismo, el tribunal recordó que en la sentencia Exp. N.º 05031-2022-PA/TC ya se declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional por la falta de disponibilidad y calidad del servicio público de salud para personas con enfermedades raras y huérfanas.

Enfoque constitucional y derechos humanos

El TC subrayó que el derecho a la salud debe interpretarse conforme a la Declaración Universal de los Derechos Humanos y a los tratados internacionales ratificados por el Perú.

La decisión fue adoptada por el pleno conformado por los magistrados Luz Pacheco Zerga (presidenta), Helder Domínguez Haro (vicepresidente), Francisco Morales Saravia, Gustavo Gutiérrez Ticse, Manuel Monteagudo Valdez, César Ochoa Cardich y Pedro Hernández Chávez.