El Tribunal Constitucional (TC) declaró la existencia de un “estado de cosas inconstitucional” en la atención de salud que reciben las personas que padecen Enfermedades Raras y Huérfanas (ERH) en el país, y dio un plazo máximo de seis meses a las instituciones competentes para presentar y ejecutar un plan de acción que corrija estas deficiencias.
La decisión se adoptó al resolver en parte a favor la demanda de amparo (Exp. 05031-2022-AA/TC) presentada por M.B.M. en representación de su hijo R.Z.B., diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), contra EsSalud. El TC determinó que se vulneró el derecho del menor al más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección especial que la Constitución otorga a los niños con ERH.
El plan ordenado por el TC deberá ser diseñado y ejecutado por el Ministerio de Salud —como ente rector—, EsSalud, la Sanidad de la Policía Nacional, la Sanidad de las Fuerzas Armadas, los gobiernos regionales y locales, y todas las instituciones públicas de salud. La meta es garantizar que los servicios sean disponibles, accesibles, aceptables y de calidad para los pacientes con este tipo de enfermedades.
Entre las principales falencias detectadas, el Colegiado señaló:
- Retrasos en el diagnóstico, incluido el genético.
- Falta de tratamiento médico especializado, protocolos y juntas médicas especializadas.
- Carencia de personal y unidades especializadas, así como de tecnología e investigación, especialmente fuera de Lima.
- Deficiencias en la compra y provisión de medicamentos.
- Desarticulación entre las instituciones de salud en el manejo de información y protocolos.
- Insuficiente presupuesto para atender a pacientes con ERH.
En el caso concreto del menor, el TC ordenó al Instituto Nacional de Salud del Niño evaluar su estado actual; a EsSalud, convocar una junta médica multidisciplinaria para revisar el tratamiento; y al Instituto de Evaluación de Tecnologías en Salud e Investigación (IETSI), emitir un dictamen actualizado sobre los medicamentos disponibles o nuevos para la DMD.
El tribunal cuestionó que EsSalud se limitara a administrar ciertos medicamentos sin adoptar medidas que mejoraran efectivamente la calidad de vida del niño, y advirtió la ausencia de estudios científicos nacionales sobre la DMD, lo que limita la capacidad de respuesta del sistema de salud.
Finalmente, el TC dispuso que el Poder Ejecutivo, en coordinación con el Poder Legislativo, gestione el presupuesto necesario para ejecutar el plan de acción y que todas las instituciones involucradas informen cada seis meses sobre sus avances, bajo responsabilidad.
